Jeg er kronisk syg. Det lyder helt mærkeligt at sige. Den “lede” gigt! Den har fuldt mig hele livet. Eller det vil sige i mange år har den heddet slidgigt. Men nu har den taget navneforandring. En ny diagnose. Leddegigt aka reumatoid artrit. Det er det, jeg kaldes i lægeverdenen. Jeg har vidst også et eller andet nummer. Nu er jeg en prik i en anden statistik, der spår om, hvor længe jeg lever.
“Du skal ikke være bange for smerten.
Den er ikke farlig”
Symptomer på leddegigt
Nu jeg skriver prik, så mærkede jeg en dag en prikkende, snurrende fornemmelse i fingrene efterfulgt af en ømhed, som bare ikke ville forsvinde. Tykke hævede fingre. Fingre der sagde knæklyde. Det ville ikke gå væk. Efter noget tid blev jeg bange. Jeg har i mange år levet med slidgigt i knæet. Det har gjort ondt. Men det er også noget, man lærer at leve med. Som fysioterapeuten siger: Du skal ikke være bange for smerten. Den er ikke farlig. Der er nogle begrænsninger og så går jeg som en gammel heks ind i mellem. Ja hende der fra Hans og Grethe I ved nok. Men denne gang blev jeg bange. Det var en ny fornemmelse.
Læs flere af mine blogindlæg her
Lægebesøg
Jeg besøgte lægen. Det er ikke for tit, at det sker. Jeg var sikker på, at der var kommet en ny rynke i hendes pande siden sidst – ja så længe går der imellem. Men jeg skriver oftere med hende via en app. Vi er næsten pennevenner 🙂 Hun kunne nu godt lægge lidt billeder ud, så den blev lidt mere Facebookagtig. Lige nu er der blot begrænsninger på, hvor meget hun gider at høre om. Så ind i mellem må jeg slette tegn og mine ellers så fine detaljerede forklaringer bliver til korte udsagn og kommandoer, som fløj de ud af munden på en general.
Min læge sendte mig videre i systemet som pakken på et samlebånd. Jeg er i et flow(diagram), er jeg sikker på. Dette flow har sendt mig til Holstebro Reumatologisk afdeling. Der har jeg næsten slået lejr for tiden, for jeg har dog aldrig før været så meget på sygehus. Det er som at besøge Greve Dracula ham selv! Der bliver suget bloddråber ud af min krop i små rør, prikket og stikket.
Jeg ligner efterhånden en tidligere narkoman efter alle de stikmærker. Jeg bliver scannet, som var jeg et A4 ark i en kopimaskine. Heldigvis er der lidt mere plads i den, som de bruger. Lægerne klør sig i håret og har vildt travlt. Der er spørgeskemaer og dit og dat.
“Jeg er både lykkelig og bange på samme tid”
Det svære spørgsmål
Men jeg er heldig. Jeg får lov at snakke med den sødeste sygeplejerske ind i mellem. Hun er ikke bare sød men utrolig professionel. Hun kunne såvel bytte sin titel ud med læge, hvis hun fik lyst tænker jeg. Hun fortæller mig om, hvad der skal ske, bestiller tid til mig, regulerer i min medicin, checker op på om den fortravlede læge har sagt det han skulle, sørger for at tingene kører, og at der er styr på det hele. Hun spurgte mig sidst om: Hvad fylder mest hos dig lige nu? Jeg blev helt overrasket, for jeg sad lige og var klar til at snakke om medicin og alt det andet praktiske. Jeg fik faktisk en lille klump i halsen, fordi det er der ikke nogen, som har spurgt mig om før.
Men det er da også et godt spørgsmål. Ja hvad fylder lige mest? Den dag havde jeg faktisk lige sagt op på mit job. Så det fyldte bare rigtigt meget. Jeg følte mig faktisk ret omtåget og forvirret den dag. Jeg var både lykkelig og bange på samme tid. Hvad var det lige, jeg havde gjort!? Så det fortalte jeg hende og så lidt om, hvor træt og energiforladt jeg hele tiden følte mig. Så fik jeg lidt information om symptomer ved sygdommen og der blev reguleret lidt i medicinen.
Træning
Hun anbefalede desuden motion… oh ooooh. Ja tak du. Prik lige til min dårlige samvittighed. Noget med varmtvandstræning. Men det vil så sige, at jeg skal hoppe i en badedragt!? No way! Det har jeg ikke været siden jeg gik i folkeskolen. Men jeg kan også godt mærke, at det nager mig ikke at turde. Nu er der jo virkelig en god grund til at gøre det. Nu bør jeg jo gøre det. Jeg har faktisk kigget lidt på nettet efter tilbud om træning. Men det værste er, at skulle i den der badedragt og værre endnu: At bade nøgen foran alle andre. Jeg er jo vandt til at gemme min krop lidt af vejen. Det har jeg gjort i mange år. Det er der, jeg er mest sårbar. En skildpadde uden skjold!
Jeg er ikke sikker på, om jeg tør. Hvad kan man gøre for at turde? Hjælp! 🙂